Jesteś autorem i inicjatorem portalu www.mojacukrzyca.org od kiedy prowadzisz portal ?

Portal MojaCukrzyca.org powstał w październiku 2001 roku. Miałem wtedy zaledwie 16 lat. Internet co prawda dopiero wtedy raczkował i nie był w Polsce tak bardzo popularny, ale brakowało  miejsca w Internecie gdzie mógłby się spotkać i porozmawiać osoby chore na cukrzycę. Początkowo założyłem stronę prywatną, na której znajdowały się przeróżne informacje, wśród nich był mały dział o cukrzycy. Z biegiem czasu zdecydowałem o zamknięciu strony prywatnej i skupieniu się tylko na prowadzeniu strony o cukrzycy. Już po miesiącu działalności został zauważony przez duży serwis, który zaproponował mi współpracę. Zgodziłem się, to między innymi pozwoliło na uzyskanie rozgłosu. Od lutego 2009 roku portal MojaCukrzyca.org jest już działającym samodzielnie największym o cukrzycy portalem w Internecie. Przez 8 lat działalności portal zyskał dużą popularność wśród chorych. Główną zaletą portalu jest prezentacja wszystkich firm z branży cukrzycowej. Wszystko jest w jednym miejscu.

 Czy temat cukrzycy dotyczy bezpośrednio także Ciebie?
 
Tak. Zachorowałem na cukrzycę w wieku 10 lat, był to rok 1996 r. Byłem wtedy bardzo nieśmiałym chłopce. O cukrzycy mało się mówiło i problem nie był tak bardzo powszechny. W związku z tym byłem zamknięty w sobie, ukrywałem chorobę chociaż osoby z mojej klasy w podstawówce wiedziały, że choruję. Nie jeździłem na wyjazdy szkolne. Podobna sytuacja była w liceum (wtedy jeszcze nie było gimnazjum). Dopiero wtedy, de facto po otwarciu portalu, zacząłem otwierać się na ludzi i w końcu udało mi się rozpocząć walkę z nieśmiałością, która trwa do dzisiaj. Moi znajomi, których poznałem w ostatnich latach są bardzo zdziwieni na wiadomość, że kiedyś byłem nieśmiały i nie chcą mi wierzyć. Cieszę się zatem, że portal pomimo pomocy innym chorym pomógł także i mi.

Stworzyłeś grupę wsparcia dla rodziców dzieci chorych na cukrzycę, z jakimi problemami borykają się najczęściej?

Już na etapie planowania dziecka matki z cukrzycą mają pod górkę. Muszą wyrównać swoją cukrzycę. Niekiedy jest to bardzo ciężkie na penach (zastrzyki). Pompy insulinowe są wypożyczane chorym dopiero po stwierdzeniu zajścia w ciążę. Ciąża już jest bardzo ciężkim etapem w życiu i na forum portalu wiele matek koresponduje ze sobą szukając pomocy i wsparcia. Oczywiście później pojawiają się problemy z dorastającym nastolatkiem. Wiele młodych osób przechodzi okres buntu, który w najgorszych przypadkach przejawia się dobrowolnym odstawieniem terapii insulinowej, co może być bardzo niebezpieczne dla chorego. Forum i czat daje możliwość wymiary informacji, uzyskania praktycznej wiedzy i pomocy.
 
Od niedawna powstał także portal dla młodych, czy dzieci i młodzież chętnie mówią o swojej chorobie, czy cukrzyca ich integruje?

    Plan zrobienia portalu dla młodych miałem od dawna, ale jakoś nie potrafiłem się zabrać do tematu. Dopiero propozycja od Małopolskiego Towarzystwa Pomocy i Młodzieży z Cukrzycą, aby poprawić portal dla młodych mnie zmobilizowała. Strona dla młodych – MojaCukrzyca.org UNDER18 – dostępna jest pod adresem www.u18.mojacukrzyca.org i powstaje w ramach projektu „Pomoc Młodym Diabetykom”. Sponsorem projektu jest Fundusz Organizacji Pozarządowych.

    Dla dzieci temat choroby jest tematem ciężkim. Oczywiście teraz dzięki pomocy Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy i dzięki dofinansowaniom z NFZ większość młodych diabetyków, poniżej 10 roku życia, posiada pompy insulinowe, które niewątpliwe są bardzo dobrą metodą kontrolowania cukrzycy. Oczywiście cukrzyca także sprzyja integracji. Towarzystwo organizuje wyjazdy dla młodych diabetyków, na których młodzi mogą obserwować siebie nawzajem i zdobywać nowe doświadczenia. Podczas takich wyjazdów odbywają się także szkolenia z psychologiem, lekarzem, edukatorem.Każdy z takiego wyjazdu wraca z nową wiedzą i nowymi znajomymi.

W ramach portalu zostało uruchomione także forum dla młodych. Ona także w znacznej mierze sprzyja integracji. Osoby, które uczestniczą w wyjazdach mają codziennie możliwość opowiadania o swoich problemach, nie tylko cukrzycowych, a także mają możliwość rozmowy na przeróżne tematy, niekonieczne związane z cukrzycą.

 Czy dużą popularnością cieszy się Twój portal i co można znaleźć na www.mojacukrzyca.org ?

Z tego co do mnie dochodzi wiem, że portal jest bardzo lubiany wśród chorych. Niektóre osoby mają nawet do mnie pretensje, że uzależniły się od forum i nie mogą przestać czytać postów. Na portal dziennie zagląda około 1000 osób – jest to bardzo ładna liczba, to cieszy. Dostaję również e-maila z podziękowaniami, że portal bardzo się przydaje. Teraz nie mam możliwości, muszę prowadzić go dalej. Kiedyś w ramach żartu wspomniałem gdzieś o planowanym zamknięciu portalu, to aż zagrożono mi, że mnie znajdą i zmuszą do dalszego prowadzenia strony. Zawsze powtarzam, że moim marzeniem jest umieszczenie kiedyś na stronie newsa, którego temat brzmiałby „cukrzyca jest uleczalna”. Tego sobie i wszystkim diabetykom z całego serca życzę.

Rozmawiała Beata Mazurek